Υποστήριξη Οικογένειας και Φροντιστή

Κατανόηση του τραυματισμού και της πρόγνωσης

• Πόσο σοβαρός είναι ο τραυματισμός του αγαπημένου μου προσώπου;
• Τι σημαίνει η σοβαρότητα του τραυματισμού για τη μελλοντική ανάρρωση;
• Ποιο είναι το νευρολογικό επίπεδο της βλάβης;
• Ποια είναι η βαθμολογία ASIA/ISCoS του αγαπημένου μου προσώπου και τι σημαίνει για την ανάρρωση;
• Ποιοι άλλοι τραυματισμοί συνέβησαν εκτός από τον πρωτοπαθή τραυματισμό;
• Τι επίπεδο ανεξαρτησίας μπορεί να περιμένει ο αγαπημένος μου στο μέλλον;

Τρέχουσα θεραπεία και άμεση φροντίδα

• Τι κάνεις αυτή τη στιγμή; Πώς θα βοηθήσει αυτό το αγαπημένο μου πρόσωπο;
• Πώς θα βοηθήσει εμένα/το αγαπημένο μου πρόσωπο η θεραπεία που κάνετε αυτή τη στιγμή;
• Μπορείτε να με καθοδηγήσετε στις βασικές εργασίες φροντίδας που εκτελείτε (π.χ. μπάνιο, περιποίηση και τάισμα) ώστε να μπορέσω να βοηθήσω και με αυτές;

Στόχοι θεραπείας και αποκατάστασης

• Ποιος είναι ο στόχος της θεραπείας αποκατάστασης;
• Τι είναι η γνωσιακή θεραπεία και πώς μπορεί να βοηθήσει το αγαπημένο μου πρόσωπο;

Επιπλοκές και πρόληψη

• Ποια δευτερεύοντα συμπτώματα πρέπει να προσέξω;
• Τι είδους επιπλοκές μπορεί να προκύψουν από αυτό το είδος τραυματισμού;
• Πώς μπορώ να βοηθήσω στην πρόληψη επιπλοκών για το αγαπημένο μου πρόσωπο;

Επόμενα βήματα και μακροπρόθεσμος σχεδιασμός

• Ποια είναι τα επόμενα βήματα στη φροντίδα του αγαπημένου μου προσώπου;
• Πότε θα ξέρω ότι το αγαπημένο μου πρόσωπο είναι έτοιμο για το επόμενο βήμα;
• Πώς μπορώ να μάθω να φροντίζω το αγαπημένο μου πρόσωπο στο σπίτι;
• Τι πρέπει να προσέξω σε ένα κέντρο αποκατάστασης;

Σχεδιασμός εξιτηρίου και μετάβαση

• Ποια είναι τα επόμενα βήματα μετά την έξοδο του αγαπημένου μου προσώπου από την αποκατάσταση εσωτερικών ασθενών;
• Ποια προγράμματα εξωτερικής θεραπείας ή ημερήσιας φροντίδας είναι διαθέσιμα και πώς εγγράφομαστε;
• Θα χρειαστεί το αγαπημένο μου πρόσωπο υπηρεσίες κατ' οίκον υγείας και πώς θα τις κανονίσουμε;
• Πώς συντονίζουμε τα ιατρικά ραντεβού παρακολούθησης μετά το εξιτήριο;
• Για ποιον προσαρμοστικό εξοπλισμό ή τροποποιήσεις στο σπίτι πρέπει να προετοιμαστούμε πριν από το εξιτήριο;
• Θα χρειαστεί το αγαπημένο μου πρόσωπο υποστήριξη από κάποιον φροντιστή στο σπίτι και ποιοι πόροι είναι διαθέσιμοι;
• Τι πρέπει να κάνουμε εάν έχουμε ανησυχίες ή ερωτήσεις μετά την αποχώρησή μας από το Shepherd Center;

Ιατρική και θεραπευτική παρακολούθηση

• Τι συνεχή ιατρική φροντίδα θα χρειαστεί το αγαπημένο μου πρόσωπο και με ποιους ειδικούς πρέπει να επικοινωνήσουμε;
• Πώς μεταφέρουμε τα ιατρικά αρχεία στους τοπικούς παρόχους υγειονομικής περίθαλψης;
• Πόσο συχνά πρέπει το αγαπημένο μου πρόσωπο να συνεχίζει τη φυσικοθεραπεία, την εργοθεραπεία ή την λογοθεραπεία;
• Υπάρχουν διαθέσιμα εξειδικευμένα προγράμματα για μακροπρόθεσμη ανάρρωση και ευεξία;

Ασφάλιση και οικονομικός σχεδιασμός

• Ποια ασφαλιστική κάλυψη είναι διαθέσιμη για εξωτερική θεραπεία, υπηρεσίες κατ' οίκον υγείας και ανθεκτικό ιατρικό εξοπλισμό;
• Πώς υποβάλλουμε αίτηση για οικονομική βοήθεια ή προγράμματα υποστήριξης;
• Υπάρχουν επιχορηγήσεις ή πηγές χρηματοδότησης για προσαρμοστικό εξοπλισμό, μεταφορές ή τροποποιήσεις κατοικιών;
• Ποιες νομικές ή οικονομικές παραμέτρους πρέπει να λάβουμε υπόψη για τον σχεδιασμό μακροχρόνιας φροντίδας;

Καθημερινή ζωή και ανεξαρτησία

• Ποιες υποστηρικτικές τεχνολογίες ή βοηθήματα κινητικότητας θα ήταν ωφέλιμες για το αγαπημένο μου πρόσωπο;
• Υπάρχουν κοινοτικοί πόροι ή ομάδες υποστήριξης για ασθενείς και φροντιστές;
• Πώς μπορούμε να προετοιμαστούμε για τις καθημερινές μας δραστηριότητες, όπως το ντύσιμο, το μπάνιο και η προετοιμασία του φαγητού;
• Ποιες επιλογές μεταφοράς είναι διαθέσιμες εάν το αγαπημένο μου πρόσωπο δεν μπορεί να οδηγήσει;
• Πώς μπορούμε να βοηθήσουμε το αγαπημένο μας πρόσωπο να ανακτήσει την ανεξαρτησία και την αυτοπεποίθησή του;

Ψυχική και συναισθηματική ευεξία

• Ποιες συναισθηματικές ή ψυχολογικές προκλήσεις μπορεί να αντιμετωπίσει το αγαπημένο μου πρόσωπο όσο βρίσκεται εδώ και μετά την επιστροφή του στο σπίτι;
• Υπάρχουν υπηρεσίες συμβουλευτικής ή ψυχικής υγείας διαθέσιμες τόσο για τους ασθενείς όσο και για τους φροντιστές;
• Ποιες στρατηγικές μπορούν να βοηθήσουν στην αντιμετώπιση, το κίνητρο και την προσαρμογή σε μια νέα κανονικότητα;
• Πώς μπορούμε να ενθαρρύνουμε την κοινωνική συμμετοχή και να αποτρέψουμε την απομόνωση;
  Επιστροφή στην εργασία, το σχολείο ή την κοινωνική ζωή
• Ποιοι πόροι είναι διαθέσιμοι για την επιστροφή στην εργασία, το σχολείο ή τον εθελοντισμό;
• Πώς λειτουργεί η επαγγελματική αποκατάσταση και ποιοι πληρούν τις προϋποθέσεις;
• Υπάρχουν εκπαιδευτικοί πόροι που θα βοηθήσουν τους εργοδότες ή τα σχολεία να κατανοήσουν τις ανάγκες του αγαπημένου μου προσώπου;
• Ποια προσαρμοστικά προγράμματα αθλητισμού, αναψυχής ή ευεξίας είναι διαθέσιμα για συνεχή ενασχόληση;

Μακροπρόθεσμος σχεδιασμός και δια βίου υποστήριξη

• Ποια είναι τα σημάδια ότι το αγαπημένο μου πρόσωπο μπορεί να χρειαστεί πρόσθετη αποκατάσταση στο μέλλον;
• Πόσο συχνά πρέπει να επικοινωνούμε με το Shepherd Center ή τον υπεύθυνο της υπόθεσής μας μετά το εξιτήριο;
• Υπάρχουν προγράμματα αποφοίτων του Shepherd Center ή ευκαιρίες καθοδήγησης από ομοτίμους;
• Ποιες έρευνες ή κλινικές δοκιμές ενδέχεται να είναι διαθέσιμες στο μέλλον για τη συνέχιση της ανάρρωσης;
• Πώς μπορούμε να ενημερώνουμε για τις εξελίξεις στη φροντίδα και την αποκατάσταση;

• Εξέταση και σύστημα βαθμολόγησης ASIA/ISCoS: Ένα σύστημα που χρησιμοποιείται για την περιγραφή της κάκωσης του νωτιαίου μυελού και για τον προσδιορισμό των μελλοντικών αναγκών αποκατάστασης και ανάρρωσης. Βασίζεται στην ικανότητα του ασθενούς να αισθάνεται την αίσθηση σε πολλά σημεία του σώματος και ελέγχει την κινητική λειτουργία. Ιδανικά, χορηγείται για πρώτη φορά εντός 72 ωρών από τον αρχικό τραυματισμό.
• Αυτόνομη δυσρεφλεξία: Μια δυνητικά απειλητική για τη ζωή πάθηση που προκαλείται από επώδυνα ερεθίσματα κάτω από το επίπεδο βλάβης στα οποία το σώμα δεν μπορεί να ανταποκριθεί λόγω μη λειτουργικών νευρικών κυττάρων. Τα συμπτώματα περιλαμβάνουν απότομη αύξηση της αρτηριακής πίεσης, επιβράδυνση του καρδιακού ρυθμού, μη φυσιολογική εφίδρωση, κόκκινες κηλίδες στο δέρμα και ανησυχία. Συνήθεις εκλυτικοί παράγοντες περιλαμβάνουν υπερπλήρωση της ουροδόχου κύστης, κόπρανα που έχουν κολλήσει, μολυσμένα έλκη πίεσης ή νύχια που έχουν αναπτυχθεί προς τα μέσα.
• Πλήρης τραυματισμός: Καμία λειτουργία ή αίσθηση κάτω από το επίπεδο του τραυματισμού.
  Ατελής Τραυματισμός – Κάποια αισθητηριακή ή κινητική λειτουργία παραμένει κάτω από το πρωτεύον επίπεδο τραυματισμού.
• Λειτουργία κινητήρα: Η ικανότητα εκούσιου ελέγχου των μυών και η επακόλουθη χρήση τους.
• Βαθμολογία Δείκτη Κινητικότητας (MIS): Ένα μέρος της εξέτασης ASIA/ISCoS που προσδιορίζει τη μυϊκή δύναμη 10 διαφορετικών μυών και στις δύο πλευρές του σώματος.
• Παραπληγία: Παράλυση που συνήθως επηρεάζει τον κορμό και τα δύο πόδια αλλά όχι τα χέρια, συνήθως ως αποτέλεσμα τραυματισμών στο θωρακικό και οσφυϊκό επίπεδο.
• Τετραπληγία (Τετραπληγία): Παράλυση από περίπου τον αυχένα και κάτω, που προκύπτει από τραυματισμό του νωτιαίου μυελού στον αυχένα. Συνδέεται με ολική ή μερική απώλεια λειτουργίας και στα δύο χέρια και στα πόδια.
• Βαθμολογία Αισθητηριακού Δείκτη (SIS): Μέρος της εξέτασης ASIA/ISCoS που μετρά την ανταπόκριση ενός ασθενούς σε ελαφριά αφή και αισθήσεις τσιμπήματος σε 28 σημεία σε κάθε πλευρά του σώματος για να προσδιορίσει τι μπορεί να αισθανθεί. Σε συνδυασμό με το MIS, βοηθά στον προσδιορισμό του επιπέδου και της σοβαρότητας του τραυματισμού.

• Ανοξία (ή υποξία): Έλλειψη οξυγόνου που μπορεί να προκληθεί από καρδιακή προσβολή, απόφραξη αεραγωγών, παραλίγο πνιγμό, κεραυνό ή ηλεκτροπληξία.
• Αξονική διάτμηση: Βλάβη στους νευράξονες του εγκεφάλου (κύρια κανάλια επικοινωνίας) λόγω δυνάμεων τάνυσης, που οδηγεί σε κυτταρικό θάνατο.
• Κήλη εγκεφάλου: Μια επικίνδυνη κατάσταση κατά την οποία η αυξανόμενη πίεση μέσα στον εγκέφαλο ή ένα αιμάτωμα προκαλεί μετατόπιση του εγκεφαλικού ιστού.
• Εγκεφαλική ατροφία: Η απώλεια νευρικών κυττάρων στον εγκέφαλο και οι συνδέσεις μεταξύ τους.
• Κώμα: Μια βαθιά κατάσταση απώλειας των αισθήσεων κατά την οποία ο ασθενής δεν μπορεί να διεγερθεί, δεν ανταποκρίνεται σε ερεθίσματα και δεν μπορεί να κάνει εκούσιες κινήσεις. Μερικές φορές μπορεί να προκληθεί ιατρικά για να δοθεί χρόνος στον εγκέφαλο να επουλωθεί.
• Κλίμακα ανάρρωσης από κώμα: Ένα εργαλείο που χρησιμοποιείται για τη μέτρηση της ακοής, της όρασης, της κίνησης, της επικοινωνίας, της διέγερσης και άλλων λειτουργιών, με σκοπό τον προσδιορισμό της μακροπρόθεσμης πρόγνωσης ενός ασθενούς. Μπορεί επίσης να χρησιμοποιηθεί καθ' όλη τη διάρκεια της αποκατάστασης για την παρακολούθηση της προόδου της ανάρρωσης.
• Οίδημα: Πρήξιμο στο εσωτερικό του κρανίου που πιέζει τα εγκεφαλικά κύτταρα και μπορεί να διακόψει τη ροή του αίματος και την παροχή οξυγόνου στον εγκεφαλικό ιστό.
• Αιμάτωμα: Λίμνη αίματος ή μώλωπας μέσα στο κρανίο που προκαλείται από κατεστραμμένα αιμοφόρα αγγεία. Μπορεί να αυξήσει την πίεση μέσα στον εγκέφαλο.
• Αιμορραγία: Εσωτερική ή εξωτερική αιμορραγία που προκαλείται από βλάβη σε αιμοφόρο αγγείο.
• Παρακολούθηση ενδοκρανιακής πίεσης: Η διαδικασία παρακολούθησης της πίεσης στο εσωτερικό του κρανίου για την πρόληψη περαιτέρω εγκεφαλικής βλάβης.
• Ήπια τραυματική εγκεφαλική βλάβη (TBI) (Διάσειση): Ένας τύπος εγκεφαλικής βλάβης όπου ο ασθενής μπορεί να χάσει για λίγο τις αισθήσεις του για 15 λεπτά ή λιγότερο, να παρουσιάσει απώλεια μνήμης σχετικά με το τραυματικό συμβάν ή να αισθάνεται ζάλη, αποπροσανατολισμό ή σύγχυση. Οι περισσότεροι τραυματικοί εγκεφαλικοί τραυματισμοί αρχικά αξιολογούνται ως ήπιοι.
• Ελάχιστα συνειδητή κατάσταση: Μια κατάσταση σοβαρής διαταραχής της συνείδησης στην οποία ο ασθενής εμφανίζει ελάχιστες αλλά σαφείς συμπεριφορικές ενδείξεις αυτογνωσίας ή περιβαλλοντικής επίγνωσης.
• Μέτρια τραυματική εγκεφαλική βλάβη (TBI): Μια εγκεφαλική βλάβη όπου ο ασθενής μπορεί αρχικά να χάσει τις αισθήσεις του για 15 λεπτά έως μερικές ώρες και να εμφανίσει πιο σημαντικά συμπτώματα από μια ήπια τραυματική εγκεφαλική βλάβη.
• Νευροψυχολογική αξιολόγηση: Μια σειρά τεστ που αξιολογούν γνωστικές λειτουργίες όπως ο συντονισμός χεριού-ματιού, η σκέψη υψηλότερου επιπέδου και οι καθημερινές λειτουργικές δεξιότητες.
• Ημι-κώμα ή φυτική κατάσταση: Μια κατάσταση κατά την οποία τα μάτια του ασθενούς μπορεί να ανοίξουν, αλλά δεν αντιλαμβάνεται τον εαυτό του ή το περιβάλλον του.
• Σοβαρή τραυματική εγκεφαλική βλάβη (TBI): Μια εγκεφαλική βλάβη όπου ο ασθενής χάνει τις αισθήσεις του για έξι ώρες ή περισσότερο μετά τον τραυματισμό ή μετά από μια περίοδο διαύγειας. Όσοι παραμένουν αναίσθητοι για παρατεταμένες περιόδους μπορεί να βρίσκονται σε κώμα, σε φυτική κατάσταση ή σε κατάσταση ελάχιστης συνείδησης.
• σοκ: Μια αντίδραση του σώματος που προκαλείται από την απώλεια της ροής του αίματος προς τον εγκέφαλο, η οποία μπορεί έμμεσα να βλάψει τον εγκεφαλικό ιστό.
• Εγκεφαλικό: Διακοπή της ροής του αίματος στον εγκέφαλο που προκαλείται από απόφραξη αρτηρίας, αιμορραγία ή ανεύρυσμα. Αυτή η έλλειψη οξυγόνου μπορεί να προκαλέσει βλάβη στα εγκεφαλικά κύτταρα. Οι επιπτώσεις του εγκεφαλικού επεισοδίου εξαρτώνται από τη θέση και τη σοβαρότητα της βλάβης. Μερικές φορές ονομάζεται «εγκεφαλική προσβολή».
• Συμπαθητική καταιγίδα: Μια αντίδραση στο στρες που μπορεί να περιλαμβάνει διέγερση, πυρετό, ακανόνιστα ζωτικά σημεία και υπερβολική εφίδρωση. Μπορεί να εμφανιστεί οποιαδήποτε στιγμή από 24 ώρες έως μία εβδομάδα μετά από έναν τραυματισμό και θεωρείται σημάδι επιστροφής της δραστηριότητας στο νευρικό σύστημα.