Apoio familiar e de coidadores

Comprender a lesión e o prognóstico

• Que tan grave é a lesión do meu ser querido?
• Que significa a gravidade da lesión para a futura recuperación?
• Cal é o nivel neurolóxico da lesión?
• Cal é a puntuación ASIA/ISCoS do meu ser querido e que significa para a recuperación?
• Que outras lesións ocorreron ademais da lesión principal?
• Que nivel de independencia pode esperar o meu ser querido no futuro?

Tratamento actual e coidados inmediatos

• Que estás facendo agora mesmo? Como axudará iso ao meu ser querido?
• Como me axudará a min/ao meu ser querido o tratamento que estás a recibir agora mesmo?
• Podes explicarme as tarefas básicas de coidados que estás a realizar (por exemplo, bañar, peitear e alimentar) para que tamén poida axudar con elas?

Obxectivos de terapia e rehabilitación

• Cal é o obxectivo da terapia de rehabilitación?
• Que é a terapia cognitiva e como pode axudar ao meu ser querido?

Complicacións e prevención

• Que síntomas secundarios debo ter en conta?
• Que tipo de complicacións poden xurdir deste tipo de lesión?
• Como podo axudar a previr complicacións para o meu ser querido?

Próximos pasos e planificación a longo prazo

• Cales son os seguintes pasos no coidado do meu ser querido?
• Cando saberei que o meu ser querido está preparado para o seguinte paso?
• Como podo aprender a coidar do meu ser querido na casa?
• Que debería buscar nun centro de rehabilitación?

Planificación e transición da alta

• Cales son os seguintes pasos despois de que o meu ser querido reciba a alta da rehabilitación para pacientes hospitalizados?
• Que programas de terapia ambulatoria ou diúrnos están dispoñibles e como nos inscribimos?
• Necesitará o meu ser querido servizos de saúde domiciliaria e como podemos xestionalos?
• Como coordinamos as citas médicas de seguimento despois da alta?
• Para que equipos de adaptación ou modificacións na casa deberiamos prepararnos antes da alta?
• Necesitará o meu ser querido apoio por parte dos coidadores na casa e que recursos hai dispoñibles?
• Que deberiamos facer se temos dúbidas ou preguntas despois de deixar o Centro Shepherd?

Seguimento médico e terapéutico

• Que atención médica continua necesitará o meu ser querido e con que especialistas deberiamos facer un seguimento?
• Como transferimos os rexistros médicos aos nosos provedores de atención médica locais?
• Con que frecuencia debería o meu ser querido continuar con fisioterapia, terapia ocupacional ou logopedia?
• Hai programas especializados dispoñibles para a recuperación e o benestar a longo prazo?

Seguros e planificación financeira

• Que cobertura de seguro hai dispoñible para terapia ambulatoria, servizos de saúde domiciliaria e equipos médicos duradeiros?
• Como solicitamos axudas financeiras ou programas de apoio?
• Hai subvencións ou fontes de financiamento para equipos adaptativos, transporte ou modificacións na casa?
• Que consideracións legais ou financeiras deberiamos ter en conta para a planificación dos coidados a longo prazo?

Vida cotiá e independencia

• Que tecnoloxía asistencial ou axudas á mobilidade serían beneficiosas para o meu ser querido?
• Hai recursos comunitarios ou grupos de apoio para pacientes e coidadores?
• Como podemos prepararnos para as rutinas diarias como vestirnos, bañarnos e preparar as comidas?
• Que opcións de transporte hai dispoñibles se o meu ser querido non pode conducir?
• Como podemos axudar ao noso ser querido a recuperar a independencia e a confianza

Benestar mental e emocional

• A que desafíos emocionais ou psicolóxicos podería enfrontarse o meu ser querido mentres estea aquí e despois de regresar á casa?
• Hai servizos de asesoramento ou saúde mental dispoñibles tanto para pacientes como para coidadores?
• Que estratexias poden axudar a afrontar as dificultades, a motivación e a adaptación a unha nova normalidade?
• Como podemos fomentar a participación social e evitar o illamento?
  Volta ao traballo, á escola ou á vida comunitaria
• Que recursos hai dispoñibles para volver ao traballo, aos estudos ou ao voluntariado?
• Como funciona a rehabilitación vocacional e quen pode optar a ela?
• Hai recursos educativos para axudar aos empresarios ou aos centros educativos a comprender as necesidades do meu ser querido?
• Que programas de deportes adaptativos, recreación ou benestar están dispoñibles para unha participación continua?

Planificación a longo prazo e apoio ao longo da vida

• Cales son os sinais de que o meu ser querido pode precisar rehabilitación adicional no futuro?
• Con que frecuencia deberiamos consultar co Shepherd Center ou co noso xestor de casos despois da alta?
• Hai programas para antigos alumnos do Shepherd Center ou oportunidades de mentoría entre iguais?
• Que investigacións ou ensaios clínicos poderían estar dispoñibles no futuro para a recuperación continuada?
• Como podemos manternos informados sobre os avances na atención e a rehabilitación?

• Exame e sistema de cualificación ASIA/ISCoS: Un sistema empregado para describir as lesións da medula espiñal e axudar a determinar as necesidades futuras de rehabilitación e recuperación. Baséase na capacidade dun paciente para sentir sensacións en varios puntos do corpo e avalía a función motora. Idealmente, adminístrase por primeira vez dentro das 72 horas posteriores á lesión inicial.
• Disreflexia autonómica: Unha afección potencialmente mortal causada por estímulos dolorosos por debaixo do nivel da lesión aos que o corpo non pode responder debido a células nerviosas que non funcionan. Os síntomas inclúen un aumento repentino da presión arterial, frecuencia cardíaca máis lenta, suor anormal, manchas vermellas na pel e inquietude. Os desencadeantes comúns inclúen unha vexiga desbordada, feces impactadas, úlceras por presión infectadas ou uñas encarnadas dos pés.
• Lesión completa: Sen función nin sensibilidade por debaixo do nivel da lesión.
  Lesión incompleta: algunha función sensorial ou motora permanece por debaixo do nivel primario da lesión.
• Función do motor: A capacidade de controlar voluntariamente os músculos e o seu uso resultante.
• Puntuación do Índice Motor (MIS): Unha parte do exame ASIA/ISCoS que determina a forza muscular de 10 músculos diferentes a ambos os dous lados do corpo.
• Paraplexia: Parálise que afecta tipicamente o tronco e ambas as pernas, pero non os brazos, e que xeralmente é consecuencia de lesións a nivel torácico e lumbar.
• Tetraplexia (cuadriplexia): Parálise desde aproximadamente o pescozo cara abaixo, resultante dunha lesión na medula espiñal no pescozo. Está asociada á perda total ou parcial da función tanto nos brazos como nas pernas.
• Puntuación do índice sensorial (SIS): Parte do exame ASIA/ISCoS que mide a resposta dun paciente a sensacións de tacto lixeiro e punzón en 28 puntos a cada lado do corpo para determinar o que pode sentir. Combinado co MIS, axuda a determinar o nivel e a gravidade da lesión.

• Anoxia (ou hipoxia): Falta de osíxeno que pode ser causada por un ataque cardíaco, obstrución das vías respiratorias, case afogamento, impacto dun raio ou descarga eléctrica.
• Cizallamento axonal: Danos nos axóns do cerebro (principais canles de comunicación) debido ás forzas de estiramento, o que leva á morte celular.
• Hernia cerebral: Unha condición perigosa na que o aumento da presión dentro do cerebro ou un hematoma fai que o tecido cerebral se desprace do seu lugar.
• Atrofia cerebral: A perda de células nerviosas no cerebro e as conexións entre elas.
• coma: Un estado profundo de inconsciencia no que o paciente non pode espertarse, non responde aos estímulos e non pode realizar movementos voluntarios. Ás veces pódese inducir medicamente para darlle tempo ao cerebro para curarse.
• Escala de recuperación do coma: Unha ferramenta que se emprega para medir a audición, a visión, o movemento, a comunicación, a excitación e outras funcións para axudar a determinar o prognóstico a longo prazo dun paciente. Tamén se pode empregar durante a rehabilitación para controlar o progreso da recuperación.
• Edema: Inchazo dentro do cranio que comprime as células cerebrais e pode interromper o fluxo sanguíneo e o subministro de osíxeno ao tecido cerebral.
• Hematoma: Unha poza de sangue ou hematoma dentro do cranio causado por vasos sanguíneos danados. Pode aumentar a presión dentro do cerebro.
• Hemorraxia: Hemorraxia interna ou externa causada por danos nun vaso sanguíneo.
• Monitorización da presión intracraneal: O proceso de monitorización da presión dentro do cranio para evitar máis lesións cerebrais.
• Lesión cerebral traumática (TCE) leve (conmoción cerebral): Un tipo de lesión cerebral na que o paciente pode perder a consciencia brevemente durante 15 minutos ou menos, experimentar perda de memoria sobre o evento traumático ou sentirse atordado, desorientado ou confuso. A maioría das lesións cerebrais traumáticas clasifícanse inicialmente como leves.
• Estado de mínima consciencia: Unha condición de alteración grave da consciencia na que o paciente mostra evidencias conductuais mínimas pero definidas de autoconciencia ou conciencia ambiental.
• Traumatismo cranioencefálico moderado (TCE): Unha lesión cerebral na que o paciente pode perder a consciencia inicialmente durante 15 minutos ou unhas poucas horas e experimentar síntomas máis significativos que un traumatismo cranioencefálico leve.
• Avaliación neuropsicolóxica: Unha serie de probas que avalían as funcións cognitivas como a coordinación ollo-man, o pensamento de alto nivel e as habilidades funcionais cotiás.
• Semicoma ou estado vexetativo: Un estado no que os ollos do paciente poden abrirse, pero permanece inconsciente de si mesmo nin do que o rodea.
• Trauma cranioencefálico grave (TCE) Unha lesión cerebral na que o paciente perde a consciencia durante seis horas ou máis despois da lesión ou despois dun período de claridade. As persoas que permanecen inconscientes durante períodos prolongados poden estar en coma, estado vexetativo ou estado de consciencia mínima.
• Choque: Unha resposta corporal desencadeada pola perda de fluxo sanguíneo ao cerebro, que pode lesionar indirectamente o tecido cerebral.
• Trazo: Unha interrupción do fluxo sanguíneo ao cerebro causada por unha obstrución arterial, hemorraxia ou aneurisma. Esta falta de osíxeno pode causar danos nas células cerebrais. Os efectos dun accidente cerebrovascular dependen da localización e da gravidade do dano. Ás veces chámase "ataque cerebral".
• Asalto compasivo: Unha resposta ao estrés que pode incluír axitación, febre, signos vitais irregulares e suor excesiva. Pode ocorrer en calquera momento entre 24 horas e unha semana despois dunha lesión e pénsase que é un sinal de retorno da actividade no sistema nervioso.