Soutien aux familles et aux aidants

Comprendre la blessure et le pronostic

• Quelle est la gravité de la blessure de mon proche ?
• Quelle est l’importance de la gravité de la blessure pour la guérison future ?
• Quel est le niveau neurologique de la lésion ?
• Quel est le score ASIA/ISCoS de mon proche et qu'est-ce que cela signifie pour le rétablissement ?
• Quelles autres blessures sont survenues en plus de la blessure principale ?
• À quel niveau d’indépendance mon proche peut-il s’attendre à l’avenir ?

Traitement actuel et soins immédiats

• Que faites-vous en ce moment ? Comment cela va-t-il aider mon proche ?
• Comment le traitement que vous effectuez actuellement m'aidera-t-il/aidera-t-il mon proche ?
• Pouvez-vous m'expliquer les tâches de soins de base que vous effectuez (par exemple, donner un bain, toiletter et nourrir) afin que je puisse éventuellement vous aider également ?

Objectifs de la thérapie et de la rééducation

• Quel est le but de la thérapie de réadaptation ?
• Qu’est-ce que la thérapie cognitive et comment peut-elle aider mon proche ?

Complications et prévention

• À quels symptômes secondaires dois-je faire attention ?
• Quelles complications peuvent survenir suite à ce type de blessure ?
• Comment puis-je aider à prévenir les complications pour mon proche ?

Prochaines étapes et planification à long terme

• Quelles sont les prochaines étapes dans les soins de mon proche ?
• Quand saurai-je que mon proche est prêt pour la prochaine étape ?
• Comment puis-je apprendre à prendre soin de mon proche à la maison ?
• Que dois-je rechercher dans un centre de réadaptation ?

Planification de la sortie et transition

• Quelles sont les prochaines étapes après la sortie de mon proche du centre de réadaptation pour patients hospitalisés ?
• Quelles thérapies ambulatoires ou programmes de jour sont disponibles et comment s'inscrire ?
• Mon proche aura-t-il besoin de services de santé à domicile et comment pouvons-nous les organiser ?
• Comment coordonner les rendez-vous médicaux de suivi après la sortie ?
• À quels équipements adaptatifs ou modifications du domicile devons-nous nous préparer avant notre sortie ?
• Mon proche aura-t-il besoin d’un soutien à domicile et quelles ressources sont disponibles ?
• Que devons-nous faire si nous avons des inquiétudes ou des questions après avoir quitté Shepherd Center ?

Suivi médical et thérapeutique

• De quels soins médicaux continus mon proche aura-t-il besoin et avec quels spécialistes devrions-nous faire un suivi ?
• Comment transférer les dossiers médicaux à nos prestataires de soins de santé locaux ?
• À quelle fréquence mon proche doit-il poursuivre une thérapie physique, professionnelle ou orthophonique ?
• Existe-t-il des programmes spécialisés pour le rétablissement et le bien-être à long terme ?

Assurance et planification financière

• Quelle couverture d’assurance est disponible pour les thérapies ambulatoires, les services de santé à domicile et l’équipement médical durable ?
• Comment pouvons-nous demander une aide financière ou des programmes de soutien ?
• Existe-t-il des subventions ou des sources de financement pour l’équipement adaptatif, le transport ou les modifications du domicile ?
• De quelles considérations juridiques ou financières devrions-nous être conscients lors de la planification des soins de longue durée ?

Vie quotidienne et indépendance

• Quelles technologies d’assistance ou aides à la mobilité seraient bénéfiques pour mon proche ?
• Existe-t-il des ressources communautaires ou des groupes de soutien pour les patients et les soignants ?
• Comment pouvons-nous nous préparer aux tâches quotidiennes comme s’habiller, se baigner et préparer les repas ?
• Quelles options de transport sont disponibles si mon proche est incapable de conduire ?
• Comment pouvons-nous aider notre proche à retrouver son indépendance et sa confiance ?

Bien-être mental et émotionnel

• À quels défis émotionnels ou psychologiques mon proche pourrait-il être confronté pendant son séjour ici et après son retour à la maison ?
• Existe-t-il des services de conseil ou de santé mentale disponibles pour les patients et les soignants ?
• Quelles stratégies peuvent aider à faire face, à se motiver et à s’adapter à une nouvelle normalité ?
• Comment pouvons-nous encourager l’engagement social et prévenir l’isolement ?
  Retour au travail, à l’école ou à la vie communautaire
• Quelles ressources sont disponibles pour retourner au travail, à l’école ou au bénévolat ?
• Comment fonctionne la réadaptation professionnelle et qui est admissible ?
• Existe-t-il des ressources pédagogiques pour aider les employeurs ou les écoles à comprendre les besoins de mon proche ?
• Quels programmes de sports adaptés, de loisirs ou de bien-être sont disponibles pour un engagement continu ?

Planification à long terme et accompagnement à vie

• Quels sont les signes indiquant que mon proche pourrait avoir besoin d’une rééducation supplémentaire à l’avenir ?
• À quelle fréquence devons-nous nous enregistrer auprès du Shepherd Center ou de notre gestionnaire de cas après la sortie ?
• Existe-t-il des programmes pour les anciens élèves du Shepherd Center ou des opportunités de mentorat par les pairs ?
• Quelles recherches ou essais cliniques pourraient être disponibles à l’avenir pour poursuivre la guérison ?
• Comment pouvons-nous rester informés des avancées en matière de soins et de réadaptation ?

• Examen et système de notation ASIA/ISCoS : Système utilisé pour décrire les lésions de la moelle épinière et aider à déterminer les besoins futurs en matière de réadaptation et de rétablissement. Il est basé sur la capacité du patient à ressentir des sensations à plusieurs points du corps et teste la fonction motrice. Idéalement, il est administré pour la première fois dans les 72 heures suivant la blessure initiale.
• Dysréflexie autonome : Affection potentiellement mortelle provoquée par des stimuli douloureux situés en dessous du niveau de la lésion et auxquels le corps ne peut pas répondre en raison de cellules nerveuses non fonctionnelles. Les symptômes comprennent une augmentation soudaine de la pression artérielle, un ralentissement du rythme cardiaque, une transpiration anormale, des taches rouges sur la peau et une agitation. Les déclencheurs courants comprennent une vessie trop pleine, des selles obstruées, des escarres infectées ou des ongles incarnés.
• Blessure complète : Aucune fonction ou sensation sous le niveau de la blessure.
  Blessure incomplète – Certaines fonctions sensorielles ou motrices demeurent en dessous du niveau primaire de la blessure.
• La fonction motrice: La capacité de contrôler volontairement les muscles et leur utilisation qui en résulte.
• Score d'indice moteur (MIS) : Une partie de l'examen ASIA/ISCoS qui détermine la force musculaire de 10 muscles différents des deux côtés du corps.
• Paraplégie: Paralysie qui affecte généralement le tronc et les deux jambes, mais pas les bras, résultant généralement de blessures aux niveaux thoracique et lombaire.
• Tétraplégie (quadriplégie) : Paralysie qui s'étend du cou vers le bas, résultant d'une lésion de la moelle épinière au niveau du cou. Elle s'accompagne d'une perte totale ou partielle de la fonction des bras et des jambes.
• Score d'indice sensoriel (SIS) : Partie de l'examen ASIA/ISCoS qui mesure la réponse d'un patient aux sensations de toucher léger et de piqûre d'épingle sur 28 points de chaque côté du corps pour déterminer ce qu'il peut ressentir. Associé au MIS, il permet de déterminer le niveau et la gravité de la blessure.

• Anoxie (ou hypoxie) : Un manque d’oxygène qui peut être causé par une crise cardiaque, une obstruction des voies respiratoires, une quasi-noyade, un coup de foudre ou un choc électrique.
• Cisaillement axonal : Dommages aux axones du cerveau (principaux canaux de communication) dus aux forces d'étirement, entraînant la mort cellulaire.
• Hernie cérébrale : Une condition dangereuse dans laquelle une augmentation de la pression à l’intérieur du cerveau ou un hématome provoque un déplacement du tissu cérébral.
• Atrophie cérébrale : La perte de cellules nerveuses dans le cerveau et des connexions entre elles.
• Manger: État d'inconscience profond dans lequel le patient ne peut pas être réveillé, ne répond pas aux stimuli et ne peut pas effectuer de mouvements volontaires. Il peut parfois être induit médicalement pour donner au cerveau le temps de guérir.
• Échelle de récupération du coma : Outil utilisé pour mesurer l'audition, la vision, le mouvement, la communication, l'éveil et d'autres fonctions afin de déterminer le pronostic à long terme d'un patient. Il peut également être utilisé tout au long de la rééducation pour suivre les progrès de la récupération.
• Œdème: Gonflement à l’intérieur du crâne qui comprime les cellules cérébrales et peut interrompre le flux sanguin et l’apport d’oxygène aux tissus cérébraux.
• Hématome: Une flaque de sang ou un hématome à l'intérieur du crâne causé par des vaisseaux sanguins endommagés. Cela peut augmenter la pression à l'intérieur du cerveau.
• Hémorragie: Hémorragie interne ou externe causée par une lésion d’un vaisseau sanguin.
• Surveillance de la pression intracrânienne : Processus de surveillance de la pression à l’intérieur du crâne pour prévenir de nouvelles lésions cérébrales.
• Traumatisme crânien léger (TCL) (commotion cérébrale) : Un type de lésion cérébrale au cours duquel le patient peut perdre brièvement connaissance pendant 15 minutes ou moins, subir des pertes de mémoire liées à l'événement traumatique ou se sentir étourdi, désorienté ou confus. La plupart des lésions cérébrales traumatiques sont initialement considérées comme légères.
• État de conscience minimale : Un état de conscience gravement altérée dans lequel le patient présente des signes comportementaux minimes mais certains de conscience de soi ou de l’environnement.
• Traumatisme crânien modéré (TCM) : Une lésion cérébrale au cours de laquelle le patient peut initialement perdre connaissance pendant 15 minutes à quelques heures et ressentir des symptômes plus importants qu’un traumatisme crânien léger.
• Évaluation neuropsychologique : Une série de tests qui évaluent les fonctions cognitives telles que la coordination œil-main, la pensée de haut niveau et les compétences fonctionnelles quotidiennes.
• Semi-coma ou état végétatif : Un état dans lequel les yeux du patient peuvent s'ouvrir, mais il reste inconscient de lui-même ou de son environnement.
• Traumatisme crânien grave (TCG) : Traumatisme crânien au cours duquel le patient perd connaissance pendant six heures ou plus après la blessure ou après une période de lucidité. Les personnes qui restent inconscientes pendant des périodes prolongées peuvent être dans le coma, dans un état végétatif ou dans un état de conscience minimale.
• choc: Une réponse corporelle déclenchée par une perte de flux sanguin vers le cerveau, ce qui peut indirectement endommager le tissu cérébral.
• Accident vasculaire cérébral: Interruption du flux sanguin vers le cerveau causée par un blocage artériel, une hémorragie ou un anévrisme. Ce manque d’oxygène peut endommager les cellules cérébrales. Les effets d’un AVC dépendent de la localisation et de la gravité des lésions. On parle parfois d’« attaque cérébrale ».
• Tempête sympathique : Une réaction de stress qui peut inclure de l'agitation, de la fièvre, des signes vitaux irréguliers et une transpiration excessive. Elle peut survenir à tout moment, de 24 heures à une semaine après une blessure et est considérée comme un signe de retour de l'activité du système nerveux.