Ondersteuning voor familie en mantelzorgers

Inzicht in de blessure en de prognose

• Hoe ernstig is het letsel van mijn dierbare?
• Wat betekent de ernst van het letsel voor toekomstig herstel?
• Wat is het neurologische niveau van de verwonding?
• Wat is de ASIA/ISCoS-score van mijn dierbare en wat betekent dit voor zijn/haar herstel?
• Welke andere verwondingen deden zich voor naast het primaire letsel?
• Welk niveau van onafhankelijkheid kan mijn dierbare in de toekomst verwachten?

Huidige behandeling en onmiddellijke zorg

• Wat doe je nu? Hoe helpt het mijn dierbare?
• Hoe zal de behandeling die u nu uitvoert mij/mijn dierbare helpen?
• Kunt u mij uitleggen welke basisverzorgingstaken u uitvoert (bijvoorbeeld baden, verzorgen en voeden), zodat ik u daar eventueel ook bij kan helpen?

Therapie- en revalidatiedoelen

• Wat is het doel van revalidatietherapie?
• Wat is cognitieve therapie en hoe kan het mijn dierbare helpen?

Complicaties en preventie

• Op welke secundaire symptomen moet ik letten?
• Welke complicaties kunnen door dit soort letsel ontstaan?
• Hoe kan ik complicaties bij mijn dierbare voorkomen?

Volgende stappen en langetermijnplanning

• Wat zijn de volgende stappen in de zorg voor mijn dierbare?
• Wanneer weet ik dat mijn dierbare klaar is voor de volgende stap?
• Hoe kan ik leren om thuis voor mijn dierbare te zorgen?
• Waar moet ik op letten bij het kiezen van een revalidatiecentrum?

Ontslagplanning en overgang

• Wat zijn de volgende stappen nadat mijn dierbare is ontslagen uit de klinische revalidatie?
• Welke poliklinische therapieën of dagprogramma's zijn er beschikbaar en hoe kunnen we ons inschrijven?
• Heeft mijn dierbare thuiszorg nodig en hoe regelen we dat?
• Hoe coördineren wij de medische vervolgafspraken na ontslag?
• Op welke hulpmiddelen of aanpassingen in de woning moeten we voorbereid zijn vóór ontslag?
• Heeft mijn dierbare thuis mantelzorgondersteuning nodig en welke hulpmiddelen zijn er beschikbaar?
• Wat moeten we doen als we na het verlaten van Shepherd Center nog zorgen of vragen hebben?

Medische en therapeutische follow-up

• Welke medische zorg heeft mijn dierbare nodig en welke specialisten moeten we raadplegen?
• Hoe dragen wij medische gegevens over aan onze lokale zorgverleners?
• Hoe vaak moet mijn dierbare naar fysiotherapie, ergotherapie of logopedie gaan?
• Zijn er gespecialiseerde programma's beschikbaar voor herstel en welzijn op de lange termijn?

Verzekeringen en financiële planning

• Welke verzekeringsdekking is er voor poliklinische therapie, thuiszorg en duurzame medische apparatuur?
• Hoe kunnen wij financiële hulp of ondersteuningsprogramma's aanvragen?
• Zijn er subsidies of financieringsbronnen voor aangepaste apparatuur, vervoer of woningaanpassingen?
• Met welke juridische of financiële overwegingen moeten we rekening houden bij de planning van langdurige zorg?

Dagelijks leven en onafhankelijkheid

• Welke ondersteunende technologie of mobiliteitshulpmiddelen zouden nuttig zijn voor mijn dierbare?
• Zijn er gemeenschapsbronnen of ondersteuningsgroepen voor patiënten en verzorgers?
• Hoe kunnen we ons voorbereiden op dagelijkse routines zoals aankleden, baden en maaltijden bereiden?
• Welke vervoersmogelijkheden zijn er als mijn dierbare niet kan rijden?
• Hoe kunnen we onze dierbare helpen om weer onafhankelijk en zelfverzekerd te worden?

Mentaal en emotioneel welzijn

• Met welke emotionele of psychologische uitdagingen kan mijn dierbare te maken krijgen tijdens zijn verblijf hier en na thuiskomst?
• Zijn er counseling- en geestelijke gezondheidszorgdiensten beschikbaar voor zowel patiënten als verzorgers?
• Welke strategieën kunnen helpen bij het omgaan met, motiveren en aanpassen aan een nieuw normaal?
• Hoe kunnen we sociale betrokkenheid stimuleren en isolatie voorkomen?
  Terugkeren naar werk, school of gemeenschapsleven
• Welke hulpmiddelen zijn er beschikbaar om weer aan het werk te gaan, naar school te gaan of vrijwilligerswerk te doen?
• Hoe werkt beroepsrevalidatie en wie komt ervoor in aanmerking?
• Zijn er educatieve bronnen waarmee werkgevers of scholen de behoeften van mijn dierbare kunnen begrijpen?
• Welke aangepaste sport-, recreatie- of wellnessprogramma's zijn er beschikbaar voor blijvende betrokkenheid?

Langetermijnplanning en levenslange ondersteuning

• Wat zijn de signalen dat mijn dierbare in de toekomst mogelijk aanvullende revalidatie nodig heeft?
• Hoe vaak moeten we na ontslag contact opnemen met Shepherd Center of onze casemanager?
• Zijn er alumniprogramma's of mogelijkheden voor mentorschap door collega's van het Shepherd Center?
• Welk onderzoek of welke klinische proeven kunnen in de toekomst worden uitgevoerd om het herstel voort te zetten?
• Hoe kunnen we op de hoogte blijven van ontwikkelingen in zorg en revalidatie?

• ASIA/ISCoS examen- en beoordelingssysteem: Een systeem dat wordt gebruikt om ruggenmergletsel te beschrijven en toekomstige revalidatie- en herstelbehoeften te bepalen. Het is gebaseerd op het vermogen van een patiënt om op meerdere plaatsen in het lichaam gevoel te voelen en test de motoriek. Idealiter wordt het voor het eerst toegediend binnen 72 uur na het eerste letsel.
• Autonome dysreflexie: Een potentieel levensbedreigende aandoening die wordt veroorzaakt door pijnprikkels onder het niveau van de verwonding, waar het lichaam niet op kan reageren vanwege niet-functionerende zenuwcellen. Symptomen zijn onder andere een plotselinge stijging van de bloeddruk, een vertraagde hartslag, abnormaal zweten, rode vlekken op de huid en rusteloosheid. Veelvoorkomende triggers zijn een overvolle blaas, een verstopte ontlasting, geïnfecteerde decubitus of ingegroeide teennagels.
• Volledig letsel: Geen functie of gevoel onder het niveau van de verwonding.
  Onvolledig letsel – Er is sprake van een sensorische of motorische functie die zich onder het primaire letselniveau bevindt.
• Motorische functie: Het vermogen om spieren en het daaruit voortvloeiende gebruik ervan vrijwillig te controleren.
• Motor Index Score (MIS): Een onderdeel van het ASIA/ISCoS-examen waarbij de spierkracht van 10 verschillende spieren aan beide kanten van het lichaam wordt bepaald.
• Paraplegie: Verlamming die meestal de romp en beide benen aantast, maar niet de armen, en die meestal het gevolg is van verwondingen op thoracaal en lendengebied.
• Tetraplegie (Quadriplegie): Verlamming vanaf ongeveer de nek, als gevolg van letsel aan het ruggenmerg in de nek. Het gaat gepaard met volledig of gedeeltelijk functieverlies in beide armen en benen.
• Sensorische Index Score (SIS): Onderdeel van het ASIA/ISCoS-onderzoek dat de reactie van een patiënt op lichte aanraking en speldenprikken meet op 28 punten aan elke kant van het lichaam om te bepalen wat ze voelen. In combinatie met de MIS helpt het de ernst en ernst van het letsel te bepalen.

• Anoxia (of hypoxie): Een zuurstoftekort dat kan worden veroorzaakt door een hartaanval, een obstructie van de luchtwegen, bijna verdrinking, blikseminslag of een elektrische schok.
• Axonale afschuiving: Schade aan de axonen van de hersenen (belangrijkste communicatiekanalen) door rekkrachten, wat leidt tot celdood.
• Hersenhernia: Een gevaarlijke aandoening waarbij de stijgende druk in de hersenen of een hematoom ervoor zorgt dat hersenweefsel van zijn plaats verschuift.
• Cerebrale atrofie: Het verlies van zenuwcellen in de hersenen en de verbindingen daartussen.
• coma: Een diepe staat van bewusteloosheid waarbij de patiënt niet kan worden gewekt, niet reageert op stimuli en geen willekeurige bewegingen kan maken. Soms kan dit medisch worden geïnduceerd om de hersenen de tijd te geven om te herstellen.
• Coma-herstelschaal: Een instrument dat wordt gebruikt om gehoor, zicht, beweging, communicatie, opwinding en andere functies te meten en zo de prognose van een patiënt op lange termijn te bepalen. Het kan ook tijdens de revalidatie worden gebruikt om de voortgang van het herstel te volgen.
• Oedeem: Zwelling in de schedel waardoor hersencellen worden samengedrukt en de bloedstroom en zuurstoftoevoer naar hersenweefsel wordt verstoord.
• hematoom: Een plas bloed of blauwe plek in de schedel, veroorzaakt door beschadigde bloedvaten. Dit kan de druk in de hersenen verhogen.
• Bloeding: Inwendige of uitwendige bloeding veroorzaakt door schade aan een bloedvat.
• Intracraniële drukbewaking: Het proces waarbij de druk in de schedel wordt bewaakt om verdere hersenschade te voorkomen.
• Licht traumatisch hersenletsel (TBI) (hersenschudding): Een vorm van hersenletsel waarbij de patiënt kortstondig het bewustzijn kan verliezen (15 minuten of minder), geheugenverlies kan ervaren over de traumatische gebeurtenis, of zich suf, gedesoriënteerd of verward kan voelen. De meeste traumatische hersenletsels worden in eerste instantie als mild beoordeeld.
• Minimaal bewuste toestand: Een toestand van ernstig veranderd bewustzijn waarbij de patiënt in zijn gedrag minimale maar duidelijke tekenen van zelfbewustzijn of bewustzijn van de omgeving vertoont.
• Matig traumatisch hersenletsel (TBI): Een hersenletsel waarbij de patiënt in eerste instantie 15 minuten tot een paar uur bewusteloos kan raken en ernstiger symptomen kan ervaren dan bij een licht TBI.
• Neuropsychologisch onderzoek: Een reeks tests die cognitieve functies evalueren, zoals hand-oogcoördinatie, hoger denkvermogen en alledaagse functionele vaardigheden.
• Semi-coma of vegetatieve toestand: Een toestand waarin de patiënt zijn ogen wel open heeft, maar zich niet bewust is van zichzelf of zijn omgeving.
• Ernstig traumatisch hersenletsel (TBI): Een hersenletsel waarbij de patiënt zes uur of langer na het letsel of na een periode van helderheid het bewustzijn verliest. Mensen die langdurig bewusteloos blijven, kunnen in coma, vegetatieve toestand of minimaal bewustzijn verkeren.
• shock: Een lichamelijke reactie die wordt veroorzaakt door een verminderde bloedtoevoer naar de hersenen, waardoor hersenweefsel indirect beschadigd kan raken.
• Beroerte: Een onderbreking van de bloedtoevoer naar de hersenen veroorzaakt door een verstopping van een slagader, een bloeding of een aneurysma. Dit zuurstofgebrek kan schade aan hersencellen veroorzaken. De gevolgen van een beroerte zijn afhankelijk van de locatie en de ernst van de schade. Het wordt soms een 'herseninfarct' genoemd.
• Sympathieke stormloop: Een stressreactie die kan bestaan ​​uit agitatie, koorts, onregelmatige vitale functies en overmatig zweten. Het kan 24 uur tot een week na een blessure optreden en wordt beschouwd als een teken van terugkerende activiteit in het zenuwstelsel.