Podpora rodiny a pečovatelů

Pochopení zranění a prognózy

• Jak vážné je zranění mého blízkého?
• Co závažnost zranění znamená pro budoucí zotavení?
• Jaká je neurologická úroveň poranění?
• Jaké je skóre ASIA/ISCoS mého blízkého a co to znamená pro zotavení?
• Jaká další zranění se vyskytla kromě primárního zranění?
• Jakou úroveň nezávislosti může můj blízký v budoucnu očekávat?

Aktuální léčba a okamžitá péče

• Co právě teď děláte? Jak to pomůže mému blízkému?
• Jak mi/mému blízkému pomůže léčba, kterou právě provádíte?
• Můžete mi prosím vysvětlit základní úkony péče, které provádíte (např. koupání, stříhání srsti a krmení), abych vám s nimi případně mohl/a také pomoci?

Cíle terapie a rehabilitace

• Jaký je cíl rehabilitační terapie?
• Co je kognitivní terapie a jak může pomoci mému blízkému?

Komplikace a prevence

• Jakých sekundárních příznaků bych si měl/a být vědom/a?
• Jaké komplikace mohou vzniknout z tohoto typu zranění?
• Jak mohu pomoci předejít komplikacím u svého blízkého?

Další kroky a dlouhodobé plánování

• Jaké jsou další kroky v péči o mého blízkého?
• Kdy budu vědět, že můj blízký je připraven na další krok?
• Jak se mohu naučit starat se o svého blízkého doma?
• Na co bych se měl/a zaměřit v rehabilitačním centru?

Plánování propuštění a přechod

• Jaké jsou další kroky po propuštění mého blízkého z ústavní rehabilitace?
• Jaké ambulantní terapie nebo denní programy jsou k dispozici a jak se do nich můžeme přihlásit?
• Bude můj blízký potřebovat domácí zdravotní péči a jak ji zajistíme?
• Jak koordinujeme následné lékařské prohlídky po propuštění?
• Na jaké adaptivní vybavení nebo úpravy domova bychom se měli připravit před propuštěním?
• Bude můj blízký potřebovat doma pečovatelskou podporu a jaké zdroje jsou k dispozici?
• Co bychom měli dělat, pokud máme po odchodu z Shepherd Center obavy nebo otázky?

Lékařské a terapeutické následné sledování

• Jakou další lékařskou péči bude můj blízký potřebovat a ke kterým specialistům bychom měli následovat?
• Jak předáváme lékařské záznamy našim místním poskytovatelům zdravotní péče?
• Jak často by měl můj blízký pokračovat ve fyzické, ergoterapii nebo logopedii?
• Existují specializované programy pro dlouhodobou rekonvalescenci a wellness?

Pojištění a finanční plánování

• Jaké pojištění je k dispozici pro ambulantní terapii, domácí zdravotní péči a trvanlivé zdravotnické vybavení?
• Jak můžeme požádat o finanční pomoc nebo podpůrné programy?
• Existují granty nebo zdroje financování na adaptivní vybavení, dopravu nebo úpravy domů?
• Jaké právní nebo finanční aspekty bychom si měli být vědomi při plánování dlouhodobé péče?

Každodenní život a nezávislost

• Jaké asistenční technologie nebo pomůcky pro mobilitu by byly pro mého blízkého prospěšné?
• Existují komunitní zdroje nebo podpůrné skupiny pro pacienty a pečovatele?
• Jak se můžeme připravit na každodenní rutiny, jako je oblékání, koupání a příprava jídla?
• Jaké možnosti dopravy jsou k dispozici, pokud můj blízký nemůže řídit?
• Jak můžeme pomoci našemu blízkému znovu získat nezávislost a sebevědomí

Duševní a emocionální pohoda

• S jakými emocionálními nebo psychologickými problémy se může můj blízký setkat zde a po návratu domů?
• Jsou k dispozici poradenské nebo psychiatrické služby jak pro pacienty, tak pro pečovatele?
• Jaké strategie mohou pomoci se zvládáním, motivací a přizpůsobením se novému normálu?
• Jak můžeme podpořit sociální angažovanost a předejít izolaci?
  Návrat do práce, školy nebo komunitního života
• Jaké zdroje jsou k dispozici pro návrat do práce, školy nebo dobrovolnictví?
• Jak funguje profesní rehabilitace a kdo se na ni kvalifikuje?
• Existují vzdělávací zdroje, které by pomohly zaměstnavatelům nebo školám porozumět potřebám mého blízkého?
• Jaké adaptivní sportovní, rekreační nebo wellness programy jsou k dispozici pro průběžné zapojení?

Dlouhodobé plánování a celoživotní podpora

• Jaké jsou známky toho, že můj blízký může v budoucnu potřebovat další rehabilitaci?
• Jak často bychom se měli po propuštění informovat v Shepherd Center nebo u našeho správce případu?
• Existují programy pro absolventy Shepherd Center nebo možnosti mentoringu mezi vrstevníky?
• Jaký výzkum nebo klinické studie by mohly být v budoucnu k dispozici pro pokračující zotavení?
• Jak se můžeme informovat o pokroku v péči a rehabilitaci?

• Zkouška a systém hodnocení ASIA/ISCoS: Systém používaný k popisu poranění míchy a k určení budoucích potřeb rehabilitace a zotavení. Je založen na schopnosti pacienta cítit vnímání na více místech těla a testuje motorické funkce. V ideálním případě se poprvé aplikuje do 72 hodin po počátečním poranění.
• Autonomní dysreflexie: Potenciálně život ohrožující stav způsobený bolestivými podněty pod úrovní poranění, na které tělo nemůže reagovat kvůli nefunkčním nervovým buňkám. Mezi příznaky patří náhlé zvýšení krevního tlaku, zpomalení srdeční frekvence, abnormální pocení, červené skvrny na kůži a neklid. Mezi běžné spouštěče patří přeplněný močový měchýř, zatuhlá stolice, infikované dekubity nebo zarostlé nehty na nohou.
• Úplné zranění: Žádná funkce ani citlivost pod úrovní poranění.
  Neúplné poranění – Některé senzorické nebo motorické funkce zůstávají pod úrovní primárního poranění.
• Funkce motoru: Schopnost dobrovolně ovládat svaly a jejich výsledné použití.
• Skóre motorického indexu (MIS): Část vyšetření ASIA/ISCoS, která určuje svalovou sílu 10 různých svalů na obou stranách těla.
• Paraplegie: Paralýza, která obvykle postihuje trup a obě nohy, ale ne paže, obvykle v důsledku poranění na hrudní a bederní úrovni.
• Tetraplegie (kvadruplegie): Paralýza přibližně od krku dolů, v důsledku poranění míchy v krku. Je spojena s úplnou nebo částečnou ztrátou funkce v pažích i nohou.
• Skóre senzorického indexu (SIS): Součást vyšetření ASIA/ISCoS, která měří reakci pacienta na lehký dotyk a píchnutí špendlíkem ve 28 bodech na každé straně těla, aby se zjistilo, co pacient cítí. V kombinaci s MIS pomáhá určit úroveň a závažnost poranění.

• Anoxie (nebo hypoxie): Nedostatek kyslíku, který může být způsoben infarktem, obstrukcí dýchacích cest, téměř utonutím, úderem blesku nebo úrazem elektrickým proudem.
• Axonální smyk: Poškození axonů mozku (hlavních komunikačních kanálů) v důsledku natahovacích sil, což vede k buněčné smrti.
• Výhřez mozku: Nebezpečný stav, kdy rostoucí tlak uvnitř mozku nebo hematom způsobí posun mozkové tkáně.
• Mozková atrofie: Ztráta nervových buněk v mozku a spojení mezi nimi.
• Kóma: Hluboký stav bezvědomí, ve kterém pacient nemůže být probuzen, nereaguje na podněty a nemůže provádět dobrovolné pohyby. Někdy může být lékařsky vyvolán, aby se mozku poskytl čas na zotavení.
• Stupnice zotavení z kómatu: Nástroj používaný k měření sluchu, zraku, pohybu, komunikace, bdělosti a dalších funkcí, které pomáhají určit dlouhodobou prognózu pacienta. Lze jej také použít během rehabilitace ke sledování postupu zotavení.
• Otok: Otok uvnitř lebky, který stlačuje mozkové buňky a může přerušit průtok krve a přívod kyslíku do mozkové tkáně.
• hematom: Kaluže krve nebo modřina uvnitř lebky způsobená poškozenými cévami. Může zvýšit tlak v mozku.
• Krvácení: Vnitřní nebo vnější krvácení způsobené poškozením cévy.
• Monitorování intrakraniálního tlaku: Proces monitorování tlaku uvnitř lebky, aby se zabránilo dalšímu poranění mozku.
• Lehké traumatické poranění mozku (TBI) (otřes mozku): Typ poranění mozku, při kterém může pacient krátce ztratit vědomí na 15 minut nebo méně, zažít ztrátu paměti týkající se traumatické události nebo se cítit omámený, dezorientovaný či zmatený. Většina traumatických poranění mozku je zpočátku hodnocena jako lehká.
• Minimálně vědomý stav: Stav silně změněného vědomí, při kterém pacient vykazuje minimální, ale zjevné behaviorální známky sebeuvědomění nebo uvědomění si prostředí.
• Středně těžká traumatická poranění mozku (TBI): Poranění mozku, při kterém může pacient zpočátku ztratit vědomí na 15 minut až několik hodin a pociťovat výraznější příznaky než u mírného traumatického poranění mozku.
• Neuropsychologické vyšetření: Série testů, které hodnotí kognitivní funkce, jako je koordinace ruka-oko, myšlení na vyšší úrovni a každodenní funkční dovednosti.
• Semi-kóma nebo vegetativní stav: Stav, kdy se pacientovi sice mohou otevřít oči, ale on si stále není vědom sebe sama ani svého okolí.
• Těžké traumatické poranění mozku (TBI): Poranění mozku, při kterém pacient ztratí vědomí na šest hodin nebo déle po úrazu nebo po období prozření. Ti, kteří zůstávají v bezvědomí delší dobu, mohou být v kómatu, vegetativním stavu nebo stavu minimálního vědomí.
• Šokovat: Reakce těla vyvolaná ztrátou průtoku krve do mozku, která může nepřímo poškodit mozkovou tkáň.
• Mrtvice: Přerušení průtoku krve do mozku způsobené ucpáním tepny, krvácením nebo aneuryzmatem. Tento nedostatek kyslíku může způsobit poškození mozkových buněk. Důsledky mrtvice závisí na místě a závažnosti poškození. Někdy se nazývá „mozková mrtvice“.
• Sympatické útoky: Stresová reakce, která může zahrnovat neklid, horečku, nepravidelné vitální funkce a nadměrné pocení. Může se objevit kdykoli od 24 hodin do týdne po zranění a je považována za známku návratu aktivity nervového systému.