Suport familiar i de cuidadors

Comprensió de la lesió i el pronòstic

• Quina és la gravetat de la lesió del meu ésser estimat?
• Què significa la gravetat de la lesió per a la futura recuperació?
• Quin és el nivell neurològic de la lesió?
• Quina és la puntuació ASIA/ISCoS del meu ésser estimat i què significa per a la recuperació?
• Quines altres lesions es van produir a més de la lesió principal?
• Quin nivell d'independència pot esperar el meu ésser estimat en el futur?

Tractament actual i atenció immediata

• Què estàs fent ara mateix? Com ​​ajudarà això al meu ésser estimat?
• Com m'ajudarà a mi/al meu ésser estimat el tractament que estàs fent ara mateix?
• Em pots explicar les tasques bàsiques de cura que estàs fent (per exemple, banyar, pentinar i alimentar) perquè també pugui ajudar-hi?

Objectius de teràpia i rehabilitació

• Quin és l'objectiu de la teràpia de rehabilitació?
• Què és la teràpia cognitiva i com pot ajudar el meu ésser estimat?

Complicacions i prevenció

• Quins símptomes secundaris he de tenir en compte?
• Quines complicacions poden sorgir d'aquest tipus de lesió?
• Com puc ajudar a prevenir complicacions per al meu ésser estimat?

Propers passos i planificació a llarg termini

• Quins són els propers passos en la cura del meu ésser estimat?
• Quan sabré que el meu ésser estimat està preparat per al següent pas?
• Com puc aprendre a cuidar del meu ésser estimat a casa?
• Què he de buscar en un centre de rehabilitació?

Planificació i transició de l'alta

• Quins són els següents passos després que el meu ésser estimat sigui donat d'alta de la rehabilitació per a pacients hospitalitzats?
• Quins programes de teràpia ambulatòria o diürns hi ha disponibles i com ens hi podem inscriure?
• El meu ésser estimat necessitarà serveis d'atenció domiciliària i com els podem organitzar?
• Com coordinem les visites mèdiques de seguiment després de l'alta?
• Per a quins equips adaptatius o modificacions a la llar hauríem de preparar-nos abans de l'alta?
• El meu ésser estimat necessitarà suport per part d'un cuidador a casa i quins recursos hi ha disponibles?
• Què hem de fer si tenim dubtes o preguntes després de marxar del Shepherd Center?

Seguiment mèdic i terapèutic

• Quina atenció mèdica continuada necessitarà el meu ésser estimat i amb quins especialistes hauríem de fer un seguiment?
• Com transferim les històries clíniques als nostres proveïdors d'atenció mèdica locals?
• Amb quina freqüència hauria de continuar el meu ésser estimat amb fisioteràpia, teràpia ocupacional o logopèdia?
• Hi ha programes especialitzats disponibles per a la recuperació i el benestar a llarg termini?

Assegurances i planificació financera

• Quina cobertura d'assegurança hi ha disponible per a teràpia ambulatòria, serveis d'atenció domiciliària i equips mèdics duradors?
• Com podem sol·licitar ajudes financeres o programes de suport?
• Hi ha subvencions o fonts de finançament per a equipament adaptatiu, transport o modificacions a la llar?
• Quines consideracions legals o financeres hem de tenir en compte per a la planificació de l'atenció a llarg termini?

Vida quotidiana i independència

• Quines tecnologies assistides o ajudes a la mobilitat serien beneficioses per al meu ésser estimat?
• Hi ha recursos comunitaris o grups de suport per a pacients i cuidadors?
• Com ens podem preparar per a les rutines diàries com vestir-nos, banyar-nos i preparar els àpats?
• Quines opcions de transport hi ha disponibles si el meu ésser estimat no pot conduir?
• Com podem ajudar el nostre ésser estimat a recuperar la independència i la confiança?

Benestar mental i emocional

• Quins reptes emocionals o psicològics podria afrontar el meu ésser estimat mentre sigui aquí i després de tornar a casa?
• Hi ha serveis d'assessorament o salut mental disponibles tant per a pacients com per a cuidadors?
• Quines estratègies poden ajudar a afrontar les dificultats, a motivar-se i a adaptar-se a una nova normalitat?
• Com podem fomentar la participació social i evitar l'aïllament?
  Tornada a la feina, a l'escola o a la vida comunitària
• Quins recursos hi ha disponibles per tornar a la feina, als estudis o al voluntariat?
• Com funciona la rehabilitació professional i qui hi té dret?
• Hi ha recursos educatius per ajudar els empresaris o les escoles a entendre les necessitats del meu ésser estimat?
• Quins programes d'esports, recreació o benestar adaptatius hi ha disponibles per a una participació continuada?

Planificació a llarg termini i suport de per vida

• Quins són els signes que el meu ésser estimat pot necessitar rehabilitació addicional en el futur?
• Amb quina freqüència hem de consultar amb el Shepherd Center o amb el nostre gestor de casos després de l'alta?
• Hi ha programes d'antics alumnes del Shepherd Center o oportunitats de mentoria entre iguals?
• Quines investigacions o assajos clínics podrien estar disponibles en el futur per a la recuperació continuada?
• Com podem mantenir-nos informats sobre els avenços en l'atenció i la rehabilitació?

• Examen i sistema de qualificació ASIA/ISCoS: Un sistema que s'utilitza per descriure lesions de la medul·la espinal i ajudar a determinar les futures necessitats de rehabilitació i recuperació. Es basa en la capacitat del pacient per sentir sensacions en múltiples punts del cos i avalua la funció motora. Idealment, s'administra per primera vegada dins de les 72 hores posteriors a la lesió inicial.
• Disreflexia autonòmica: Una afecció potencialment mortal causada per estímuls dolorosos per sota del nivell de la lesió als quals el cos no pot respondre a causa de cèl·lules nervioses que no funcionen. Els símptomes inclouen un augment sobtat de la pressió arterial, freqüència cardíaca disminuïda, sudoració anormal, taques vermelles a la pell i inquietud. Els desencadenants comuns inclouen una bufeta desbordada, femta impactada, úlceres per pressió infectades o ungles dels peus encarnades.
• Lesió completa: Cap funció o sensibilitat per sota del nivell de la lesió.
  Lesió incompleta: alguna funció sensorial o motora roman per sota del nivell primari de la lesió.
• Funció motora: La capacitat de controlar voluntàriament els músculs i el seu ús resultant.
• Puntuació de l'Índex Motor (MIS): Una part de l'examen ASIA/ISCoS que determina la força muscular de 10 músculs diferents a banda i banda del cos.
• Paraplegia: Paràlisi que afecta típicament el tronc i les dues cames però no els braços, generalment a causa de lesions a nivell toràcic i lumbar.
• Tetraplegia (Tetraplegia): Paràlisi des del coll aproximadament cap avall, resultant d'una lesió a la medul·la espinal del coll. S'associa amb la pèrdua total o parcial de la funció tant dels braços com de les cames.
• Puntuació de l'índex sensorial (SIS): Part de l'examen ASIA/ISCoS que mesura la resposta d'un pacient a un tacte lleuger i a sensacions de punxades en 28 punts a cada costat del cos per determinar què pot sentir. Combinat amb el MIS, ajuda a determinar el nivell i la gravetat de la lesió.

• Anòxia (o hipòxia): Una manca d'oxigen que pot ser causada per un atac de cor, obstrucció de les vies respiratòries, quasi ofegament, impacte de llamp o descàrrega elèctrica.
• Cisallament axonal: Dany als axons del cervell (principals canals de comunicació) a causa de forces d'estirament, que provoca la mort cel·lular.
• Hèrnia cerebral: Una afecció perillosa en què l'augment de la pressió dins del cervell o un hematoma fa que el teixit cerebral es desplaci de lloc.
• Atròfia cerebral: La pèrdua de cèl·lules nervioses al cervell i de les connexions entre elles.
• coma: Un estat profund d'inconsciència en què el pacient no es pot despertar, no respon als estímuls i no pot fer moviments voluntaris. De vegades es pot induir mèdicament per donar temps al cervell per curar-se.
• Escala de recuperació del coma: Una eina que s'utilitza per mesurar l'oïda, la visió, el moviment, la comunicació, l'activació i altres funcions per ajudar a determinar el pronòstic a llarg termini d'un pacient. També es pot utilitzar durant la rehabilitació per fer un seguiment del progrés de la recuperació.
• Edema: Inflor dins del crani que comprimeix les cèl·lules cerebrals i pot interrompre el flux sanguini i el subministrament d'oxigen al teixit cerebral.
• Hematoma: Un bassal de sang o un hematoma dins del crani causat per vasos sanguinis danyats. Pot augmentar la pressió dins del cervell.
• Hemorràgia: Hemorràgia interna o externa causada per lesió en un vas sanguini.
• Monitorització de la pressió intracranial: El procés de monitorització de la pressió dins del crani per prevenir més lesions cerebrals.
• Lesió cerebral traumàtica lleu (TCE) (commoció cerebral): Un tipus de lesió cerebral en què el pacient pot perdre el coneixement breument durant 15 minuts o menys, experimentar pèrdua de memòria sobre l'esdeveniment traumàtic o sentir-se atordit, desorientat o confós. La majoria de les lesions cerebrals traumàtiques es classifiquen inicialment com a lleus.
• Estat de mínima consciència: Una condició d'alteració greu de la consciència en què el pacient mostra evidències conductuals mínimes però definides d'autoconsciència o consciència ambiental.
• Lesió cerebral traumàtica (TCE) moderada: Una lesió cerebral en què el pacient pot perdre inicialment el coneixement durant 15 minuts o unes hores i experimentar símptomes més significatius que un traumatisme cranioencefàlic lleu.
• Avaluació neuropsicològica: Una sèrie de proves que avaluen les funcions cognitives com la coordinació ull-mà, el pensament de nivell superior i les habilitats funcionals quotidianes.
• Semicoma o estat vegetatiu: Un estat en què els ulls del pacient poden obrir-se, però no són conscients de si mateixos ni del seu entorn.
• Lesió cerebral traumàtica greu (TCE) Una lesió cerebral en què el pacient perd el coneixement durant sis hores o més després de la lesió o després d'un període de claredat mental. Les persones que romanen inconscients durant períodes prolongats poden estar en coma, estat vegetatiu o estat de consciència mínima.
• xoc: Una resposta corporal desencadenada per la pèrdua de flux sanguini al cervell, que pot lesionar indirectament el teixit cerebral.
• Ictus: Una interrupció del flux sanguini al cervell causada per un bloqueig arterial, una hemorràgia o un aneurisma. Aquesta manca d'oxigen pot causar danys a les cèl·lules cerebrals. Els efectes de l'ictus depenen de la ubicació i la gravetat del dany. De vegades s'anomena "atac cerebral".
• Assalt simpàtic: Una resposta a l'estrès que pot incloure agitació, febre, signes vitals irregulars i sudoració excessiva. Pot aparèixer en qualsevol moment des de 24 hores fins a una setmana després d'una lesió i es creu que és un signe de retorn de l'activitat al sistema nerviós.