Подкрепа за семейството и полагащите грижи

Разбиране на нараняването и прогнозата

• Колко тежко е нараняването на моя близък?
• Какво значение има тежестта на нараняването за бъдещото възстановяване?
• Какво е неврологичното ниво на травмата?
• Какъв е резултатът по ASIA/ISCoS на моя близък и какво означава той за възстановяването?
• Какви други наранявания са възникнали в допълнение към основното нараняване?
• Какво ниво на независимост може да очаква моят близък в бъдеще?

Текущо лечение и незабавна помощ

• Какво правите в момента? Как ще помогне това на моя близък?
• Как лечението, което провеждате в момента, ще ми помогне/на мен/на моя близък?
• Можете ли да ме запознаете с основните грижи, които извършвате (напр. къпане, груминг и хранене), за да мога евентуално да помогна и с тях?

Цели на терапията и рехабилитацията

• Каква е целта на рехабилитационната терапия?
• Какво е когнитивна терапия и как може да помогне на моя близък?

Усложнения и превенция

• За какви вторични симптоми трябва да съм наясно?
• Какви усложнения могат да възникнат от този вид нараняване?
• Как мога да помогна за предотвратяване на усложнения за моя близък?

Следващи стъпки и дългосрочно планиране

• Какви са следващите стъпки в грижите за моя близък?
• Кога ще разбера, че любимият ми човек е готов за следващата стъпка?
• Как мога да се науча да се грижа за любимия си човек у дома?
• Какво трябва да търся в рехабилитационен център?

Планиране на изписването и преход

• Какви са следващите стъпки, след като моят близък бъде изписан от стационарно рехабилитационно отделение?
• Какви амбулаторни терапевтични или дневни програми са налични и как да се запишем?
• Ще се нуждае ли моят близък от домашни здравни услуги и как да ги организираме?
• Как да координираме последващите медицински прегледи след изписване?
• За какви адаптивни устройства или модификации на дома трябва да се подготвим преди изписването?
• Ще се нуждае ли любимият ми човек от подкрепа от болногледач у дома и какви ресурси са налични?
• Какво трябва да направим, ако имаме притеснения или въпроси, след като напуснем Център „Шепърд“?

Медицинско и терапевтично проследяване

• От какви медицински грижи ще се нуждае моят близък и с кои специалисти трябва да се обърнем към него?
• Как да прехвърлим медицинските досиета на местните ни доставчици на здравни услуги?
• Колко често моят близък трябва да продължава физиотерапията, трудовата или логопедичната терапия?
• Има ли специализирани програми за дългосрочно възстановяване и уелнес?

Застраховки и финансово планиране

• Какво застрахователно покритие е налично за амбулаторно лечение, домашни здравни услуги и медицинско оборудване с дълготрайна употреба?
• Как да кандидатстваме за финансова помощ или програми за подкрепа?
• Има ли грантове или източници на финансиране за адаптивно оборудване, транспорт или модификации на дома?
• Какви правни или финансови съображения трябва да имаме предвид при планирането на дългосрочни грижи?

Ежедневие и независимост

• Какви помощни технологии или помощни средства за мобилност биха били полезни за моя близък?
• Има ли обществени ресурси или групи за подкрепа за пациенти и лица, полагащи грижи?
• Как можем да се подготвим за ежедневните дейности като обличане, къпане и приготвяне на храна?
• Какви транспортни опции са налични, ако моят близък не може да шофира?
• Как можем да помогнем на любимия човек да си възвърне независимостта и увереността

Психическо и емоционално благополучие

• С какви емоционални или психологически предизвикателства може да се сблъска моят близък, докато е тук и след завръщането си у дома?
• Предлагат ли се консултации или услуги за психично здраве както за пациентите, така и за лицата, полагащи грижи?
• Какви стратегии могат да помогнат за справяне, мотивация и адаптиране към новата нормалност?
• Как можем да насърчим социалната ангажираност и да предотвратим изолацията?
  Връщане на работа, училище или обществен живот
• Какви ресурси са налични за връщане на работа, училище или доброволчество?
• Как работи професионалната рехабилитация и кой отговаря на условията?
• Има ли образователни ресурси, които да помогнат на работодателите или училищата да разберат нуждите на моя близък?
• Какви адаптивни спортни, развлекателни или уелнес програми са налични за продължителна ангажираност?

Дългосрочно планиране и подкрепа през целия живот

• Какви са признаците, че моят близък може да се нуждае от допълнителна рехабилитация в бъдеще?
• Колко често трябва да се свързваме с Център „Шепърд“ или с нашия мениджър по случая след изписване?
• Има ли програми за възпитаници на Центъра Шепърд или възможности за менторство от връстници?
• Какви изследвания или клинични изпитвания биха могли да бъдат налични в бъдеще за продължаване на възстановяването?
• Как можем да бъдем информирани за напредъка в грижите и рехабилитацията?

• Изпит и система за оценяване на ASIA/ISCoS: Система, използвана за описание на травми на гръбначния мозък и за определяне на бъдещи нужди от рехабилитация и възстановяване. Тя се основава на способността на пациента да усеща усещане в множество точки по тялото и тества двигателната функция. В идеалния случай, първото изследване се прилага в рамките на 72 часа след първоначалното нараняване.
• Автономна дисрефлексия: Потенциално животозастрашаващо състояние, причинено от болезнени стимули под нивото на нараняване, на които тялото не може да реагира поради нефункциониращи нервни клетки. Симптомите включват внезапно повишаване на кръвното налягане, забавен сърдечен ритъм, необичайно изпотяване, червени петна по кожата и безпокойство. Честите причинители включват препълнен пикочен мехур, запушени изпражнения, инфектирани декубитални язви или враснали нокти на краката.
• Пълно нараняване: Няма функция или усещане под нивото на нараняването.
  Непълно нараняване – Някои сензорни или двигателни функции остават под първичното ниво на нараняване.
• Двигателна функция: Способността за волево контролиране на мускулите и произтичащото от това използване.
• Резултат от двигателния индекс (MIS): Част от изпита ASIA/ISCoS, която определя мускулната сила на 10 различни мускула от двете страни на тялото.
• Параплегия: Парализа, която обикновено засяга торса и двата крака, но не и ръцете, обикновено в резултат на наранявания на гръдното и лумбално ниво.
• Тетраплегия (квадриплегия): Парализа приблизително от врата надолу, в резултат на увреждане на гръбначния мозък във врата. Свързана е с пълна или частична загуба на функция както на ръцете, така и на краката.
• Сензорен индекс (СИС): Част от прегледа ASIA/ISCoS, който измерва реакцията на пациента на леко докосване и усещания за убождане в 28 точки от всяка страна на тялото, за да определи какво може да усети. В комбинация с MIS, това помага да се определи нивото и тежестта на нараняването.

• Аноксия (или хипоксия): Липса на кислород, която може да бъде причинена от инфаркт, запушване на дихателните пътища, близо до удавяне, удар от мълния или токов удар.
• Аксонално срязване: Увреждане на аксоните на мозъка (основните канали за комуникация) поради сили на разтягане, водещо до клетъчна смърт.
• Мозъчна херния: Опасно състояние, при което повишаващото се налягане в мозъка или хематомът карат мозъчната тъкан да се измести от мястото си.
• Церебрална атрофия: Загубата на нервни клетки в мозъка и връзките между тях.
• Кома: Дълбоко състояние на безсъзнание, при което пациентът не може да бъде събуден, не реагира на стимули и не може да прави волеви движения. Понякога може да бъде медицински предизвикано, за да се даде време на мозъка да се възстанови.
• Скала за възстановяване от кома: Инструмент, използван за измерване на слуха, зрението, движението, комуникацията, възбудата и други функции, който помага за определяне на дългосрочната прогноза на пациента. Може да се използва и по време на рехабилитация за проследяване на напредъка във възстановяването.
• Оток: Подуване вътре в черепа, което притиска мозъчните клетки и може да прекъсне кръвообращението и снабдяването с кислород към мозъчната тъкан.
• хематом: Локва кръв или синина вътре в черепа, причинена от увредени кръвоносни съдове. Може да увеличи налягането в мозъка.
• Кръвоизлив: Вътрешно или външно кървене, причинено от увреждане на кръвоносен съд.
• Мониторинг на вътречерепното налягане: Процесът на наблюдение на налягането вътре в черепа, за да се предотврати по-нататъшно увреждане на мозъка.
• Лека травматична мозъчна травма (TBI) (Сътресение): Вид мозъчно увреждане, при което пациентът може за кратко да загуби съзнание за 15 минути или по-малко, да изпита загуба на паметта за травматичното събитие или да се чувства замаян, дезориентиран или объркан. Повечето травматични мозъчни увреждания първоначално се оценяват като леки.
• Минимално съзнателно състояние: Състояние на силно променено съзнание, при което пациентът показва минимални, но категорични поведенчески доказателства за самосъзнание или осъзнаване на околната среда.
• Умерена травматична мозъчна травма (TBI): Мозъчна травма, при която пациентът може първоначално да загуби съзнание за 15 минути до няколко часа и да изпита по-значителни симптоми, отколкото при лека черепно-мозъчна травма.
• Невропсихологична оценка: Серия от тестове, които оценяват когнитивните функции като координация око-ръка, мислене на по-високо ниво и ежедневни функционални умения.
• Полукома или вегетативно състояние: Състояние, при което очите на пациента могат да се отворят, но той остава несъзнателен за себе си или заобикалящата го среда.
• Тежка травматична мозъчна травма (TBI): Мозъчна травма, при която пациентът губи съзнание в продължение на шест часа или повече след травмата или след период на яснота. Тези, които остават в безсъзнание за продължителни периоди, могат да бъдат в кома, вегетативно състояние или състояние на минимално съзнание.
• Шок: Реакция на тялото, предизвикана от загуба на кръвен поток към мозъка, която може косвено да увреди мозъчната тъкан.
• Удар: Прекъсване на кръвния поток към мозъка, причинено от запушване на артерия, кръвоизлив или аневризма. Тази липса на кислород може да причини увреждане на мозъчните клетки. Последиците от инсулта зависят от местоположението и тежестта на увреждането. Понякога се нарича „мозъчен удар“.
• Съчувствена буря: Стресова реакция, която може да включва възбуда, треска, нередовни жизнени показатели и прекомерно изпотяване. Може да се появи по всяко време от 24 часа до седмица след нараняване и се смята за признак на възвръщане на активността в нервната система.